Почему ВИЧ-инфицированные отказываются от терапии?

43-летний Жандос (имя изменено. –​ Ред.) – отец двоих детей. О своем ВИЧ-позитивном статусе он узнал, когда попал в больницу с туберкулезом.

– Об этой болезни мне приходилось прежде слышать. Я был подавлен, когда врачи мне сообщили, что у меня ВИЧ. В первую очередь я подумал о жене и ребенке. Трехмесячный сын был на грудном вскармливании. Сразу же и у ребенка, и у жены взяли анализы. Мне было очень плохо, когда и у них обнаружили ВИЧ. Не хотелось жить, – рассказывает он.

Жандос – один из ВИЧ-инфицированных больных, который знает о необходимости принимать терапию, но не пьет лекарства. По его словам, эти препараты не вылечат от болезни. По словам его жены Гульбану (имя изменено. – Ред.), сейчас она и ее семилетний сын постоянно принимают выписанные врачом лекарства. Она верит, что препараты помогают.

– Чего только мы не натерпелись со своей семьей за эти семь лет! Много раз мы заболевали одновременно и попадали в больницу, а за нашим ребенком некому было присмотреть. Мы боялись оставлять ребенка под присмотром родственников. Боялись, что им станет известно о ВИЧ. О нашей болезни знает лишь пара близких людей, больше мы никому об этом не рассказывали. Боимся, что нас не примут. Жандос пил лекарства. По-моему, до такого состояния его довел этот страх. В последнее время он стал нервничать, стал раздражительным, – говорит Гульбану со слезами на глазах.

«ТАКОЙ БОЛЕЗНИ НЕТ»

24-летняя Жазира (имя изменено. –​ Ред), которая находится на 25-й неделе беременности, – одна из ВИЧ-инфицированных, отказывающихся принимать лекарства. Она не пьет их уже восемь лет. Говорит, что сомневается в существовании заболевания.

– Такой болезни, как ВИЧ, нет. Это придуманное заболевание. Не верю и не хочу верить, – кратко отвечает она.

Психологи и врачи СПИД-центра в Шымкенте продолжают вести разъяснительную работу с Жазирой об антиретровирусной терапии. Ей говорили, насколько отказ от лекарств опасен для ребенка в утробе, но после того, как их объяснения не возымели действия, вопрос был передан на рассмотрение юристов.

Вход в здание СПИД-центра в Шымкенте. 19 ноября 2018 года.

По словам психолога СПИД-центра в Шымкенте Раи Маметовой, большинство отказывающихся пить лекарства скрывают место жительства. Жазира – одна из них. Ее психическое состояние нестабильно. Она то злится, то плачет, то смеется.

– Жазира не предупредила нас о своей беременности. Мы нашли ее после того, как она попала в больницу. «Кто вас звал? Почему вы приехали за мной?» – накинулась она на нас. Она пока не болеет. Не ощущает ВИЧ. Поэтому не верит в то, что больна. Мы объясняли ей это на протяжении пяти часов. Она не слушала нас, так и не приняла сказанное. Большинство отказывающихся от лечения – молодые. Взрослые больные более рациональные. Спокойно принимают назначенное лечение, – отмечает психолог.

Рая Маметова говорит, что отказавшиеся от лечения более 30 ВИЧ-инфицированных больных заразились туберкулезом из-за ослабленного иммунитета и теперь получают лечение. Если они попадают в больницу в тяжелом состоянии, врачи не имеют права сообщать об их болезни родственникам, даже законным супругам.

По ее словам, сейчас ВИЧ-инфицированные принимают диагноз более спокойно, не так, как было раньше. Случаев, когда больные оказывались в шоковом состоянии от услышанного, стало меньше.

– Вопрос не в том, как примет общество, а лично в каждом человеке. Особенно люди опасаются остаться без работы, потерять родных. К примеру, о ВИЧ-инфицировании Гульназ (имя изменено. – Ред.) знал лишь ее супруг. Неизвестно как, но об этом узнала ее свекровь. Она пришла к нам с Гульназ и на высоких тонах начала выяснять, с какого времени ее невестка стоит у нас на учете. Смотрю на Гульназ: она в слезах. Свекровь пригрозила, что выгонит ее из дома. Мы ей объяснили. Она оказалась учительницей. «Почему она от меня это скрыла?» – задавалась она вопросом, но потом вроде стала понимать. Однако она всё же отделила Гульназ с ребенком и переселила их во времянку. Сталкиваемся с разными ситуациями, – говорит психолог.

Состояние Марины (имя изменено. – Ред.), доставленной в больницу каретой скорой помощи, тяжелое, она очень ослаблена. В больнице врачи осмотрели ее, но не смогли оставить на лечение в стационаре. Марина десять лет назад без всяких на то причин написала врачам СПИД-центра расписку об отказе от лечения в связи с ВИЧ-инфекцией. Она была категорически против приема лекарств. Врачи говорят, что у Марины сильно ослаблен иммунитет и что, кроме ВИЧ, она страдает и другими заболеваниями.

«СОЦИАЛЬНЫЙ ПОРТРЕТ ИЗМЕНИЛСЯ»

По словам заместителя главного врача СПИД-центра Кожахмета Маширова, ежегодно в Туркестанской области и городе Шымкенте при проверках выявляется до 200 ВИЧ-инфицированных. Большая часть отказывающихся от лечения не верят, что у них ВИЧ, и сомневаются в эффективности специальной терапии. Обязательную проверку на ВИЧ проходят лишь беременные женщины. ВИЧ в основном передается половым путем, при переливании крови, также имеет место внутриутробное заражение плода от больной матери.

Кожахмет Маширов, заместитель главного врача областного СПИД-центра. Шымкент, 19 ноября 2018 года.

– На учете в СПИД-центре стоит 1799 человек. 411 из них по разным причинам не лечатся. Большинство, написав расписку, отказались от лечения еще на первоначальном этапе. С ними работают врачи, психологи, социальные работники и медсестры. У лиц, не получающих лечение, повышенный риск инфицирования других людей. К примеру, получающие лечение больные при половых контактах редко заражают супругов, – объясняет Кожахмет Маширов.

По словам специалиста, диагностическое лечение, профилактические меры осуществляются согласно клиническим протоколам. Прежде массовое лечение не было предусмотрено, а специальные бесплатные лекарства выдавались только больным с ослабленным иммунитетом. Полтора года назад стратегию пересмотрели, антиретровирусная терапия назначается теперь всем выявленным людям с ВИЧ, независимо от клинических показаний пациентов. Маширов говорит, что прерывание терапии чревато последствиями: вирус может активизироваться и эффекта от лечения не будет.

– Около десяти лет назад большинство ВИЧ-инфицированных относились к неблагополучным слоям населения, то есть это были наркоманы, проститутки, осуждённые. Сейчас социальный портрет больных изменился кардинальным образом. К примеру, 90 процентов выявленных в этом году больных – служащие, рабочие, предприниматели, учителя, – говорит он.

Члены семьи Жандоса, отказавшего получать лечение от ВИЧ, переживают за его здоровье.

– До сих пор не можем понять, где он был инфицирован. Я умоляла Жандоса не прекращать принимать лекарства. Но он не поддается на уговоры, – говорит его жена Гульбану.

Врачи полагают, что Жазира в силу своей молодости еще не чувствует, насколько ВИЧ опасен для ее жизни и здоровья.

– Если она не беспокоится за свое здоровье, то должна подумать о ребенке в утробе. Ради ребенка мы сделаем всё возможное, – говорит психолог Рая Маметова.

Врачи, знающие о положении Марины, говорят, что «это ее выбор» и они ничего с этим поделать не могут.

По данным СПИД-центра, в 2017 году на учете в центре состояли 1716 человек, 1189 из них согласились на лечение. 527 отказались получать лечение.