Когда Анастасия Даунис родила в 1999 году в Москве Дашу, у которой был выявлен синдромом Дауна, прогнозы врачей были мрачными.
— Они сказали, что, как правило, такие дети практически не развиваются. То есть это вот такой овощ на грядке. Мне говорили, что она умрет у меня на руках, что с такой тяжелой патологией нужен постоянный уход. Сравнивали с бракованной игрушкой, которую можно вернуть в магазин, — вспоминает Анастасия Даунис, которой сейчас чуть больше 30 лет.
По словам Даунис, ее убедили, что она не сможет обеспечить надлежащего ухода за Дашей.
— И Даша осталась в больнице, — вздыхает она.
38-летняя Людмила Кириллова живет в Мытищах, на окраине Москвы. Она говорит, что, когда ее дочь Ника родилась в 2006 году, она чувствовала себя «прекрасно»:
— В тот момент, когда нам сказали, что у нее хромосомная патология, предполагалось, что в лучшем случае она когда-нибудь скажет «мама» в 36 лет.
В своем новом докладе, опубликованном 15 сентября, международная правозащитная организация Human Rights Watch (HRW) пишет, что около 30 процентов всех российских детей с ограниченными возможностями оторваны от своих родителей и живут в государственных учреждениях интернатного типа, где к ним пренебрежительно относятся и применяют в отношении них насилие. Правозащитная организация также отмечает, что врачи и персонал зачастую не приветствуют контакты с семьей, мотивируя это тем, что подобное внимание детей «портит».
«ДЕФЕКТИВНЫЕ» ДЕТИ
Как рассказывает автор доклада, исследователь HRW по Европе и Центральной Азии Андреа Маццарино, врачи зачастую убеждали родителей детей-инвалидов, родившихся в России, что ребенок «дефективный» и у него отсутствует потенциал для развития и что они не справятся с уходом.
— В России, если ребенок рождается с инвалидностью, родителей уговаривают от него отказаться. Так дети оказываются в детских домах, где их может ждать жестокое обращение и отсутствие ухода, — говорит Андреа Маццарино.
93-страничный доклад HRW «Брошенные государством: насилие, отсутствие заботы и изолированность детей с инвалидностью в российских интернатах» повествует, что пребывание этих детей в государственных учреждениях, где с ними плохо обращаются, угрожает их здоровью, а также препятствует их развитию.
Но несмотря на то, что Human Rights Watch отмечает некоторый прогресс российского правительства в отношении улучшения условий жизни детей с ограниченными возможностями, в том числе реализацию Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012—2017 годы, в стране еще многое необходимо сделать в этой области.
В докладе правительству России рекомендуется уменьшить количество детей в государственных учреждениях, разработать долгосрочный план, чтобы положить конец институционализации детей-инвалидов, и ввести политику нулевой толерантности к насилию. В докладе также звучит настоятельный призыв обеспечить уважение прав детей с инвалидностью работниками детских домов. Как сообщает HRW, многие из этих сотрудников хотят помочь детям, но не имеют надлежащей подготовки и поддержки.
ПРИВЯЗЫВАНИЕ ДЕТЕЙ
Специалисты Human Rights Watch в ходе подготовки этого отчета провели беседы с 200 детьми, членами их семей, адвокатами и сотрудниками детских домов и посетили десять государственных детских учреждений.
Специалисты HRW выявили, что в восьми из десяти детских домов многих детей разного возраста удерживали в кроватях 24 часа в сутки, семь дней в неделю, в так называемых лежачих палатах.
Персонал детских домов оправдывал постельный режим детей — имеющих различные виды диагнозов от церебрального паралича до синдрома Дауна и шизофрении — ссылками на их «заразность», слабое здоровье или на «неспособность адекватно воспринимать окружающую действительность и, соответственно, бессмысленность посещения занятий».
— Насилие и отсутствие заботы, которым подвергаются дети с инвалидностью в приютах, душераздирающи и очень печальны, — говорит Андреа Маццарино.
Некоторые опрошенные HRW дети говорили, что подвергались побоям со стороны персонала интерната, их накачивали седативными средствами и отправляли в психиатрические больницы в качестве наказания за плохое поведение.
— Докладная — это бумажка, которую на кого-то там пишут, когда кто-то ведет себя плохо. Пишут докладную, а затем доктору сдают. Когда накопятся, они отправляют в психиатрическую больницу, — сообщил HRW 24-летний Марат, который вырос в детском доме в Псковской области.
19-летняя Настя Е., с недостатками в развитии, с 1998 по 2011 год жила в специализированном детском доме в Псковской области.
— Когда они трезвые — нормальные, но когда напьются… Они меня били, за волосы таскали, — говорит она.
HRW утверждает, что также задокументировано не менее трех случаев, когда детей, которые научились ходить или могли бы ходить с учетом возраста, привязывали к кроватям или к инвалидным коляскам.
В одном из московских специализированных учреждений одна из сотрудниц привязала тряпками четырехлетнюю девочку к креслу-коляске за голову и туловище — хотя она могла ходить. Сотрудница мотивировала это так: «Она слепая и ударялась головой об углы мебели».
ПОЛЬЗА ОТ ВОСПИТАНИЯ В СЕМЬЕ
— У подавляющего числа детей, живущих в детских домах России, есть хотя бы один живой родитель. Эти дети не являются сиротами. Они могли бы жить со своими семьями. Чем раньше детей заберут из учреждений, тем больше у них шансов на нормальное развитие, — говорит Андреа Маццарино.
По ее словам, дети с ограниченными возможностями, которые выросли в биологических или приемных семьях, часто хорошо развиваются благодаря любви, вниманию и надлежащему образованию.
Просто спросите Анастасию Даунис.
— Видно было, что Даша развивается, даже в условиях дома ребенка. И мы представили, что бы могло бы быть, если бы она росла в семье, насколько успешным могло бы быть ее развитие, — говорит Даунис, мать Даши, которой уже 14 лет.
И Анастасия Даунис, и Людмила Кириллова в конце концов забрали своих детей домой. Даунис восстановила опекунство над Дашей спустя год после ее рождения. Кириллова привезла Нику домой в возрасте 16 месяцев.
— Даша очень любит заботиться, ее любимые клиенты — это бабушки и дети. Она на самом деле делает это без брезгливости, она это делает от чистого сердца. Так что с ней всегда найдешь чему порадоваться, — говорит Анастасия.
Что касается Ники, которой сейчас восемь лет, она учится читать и считать.
— Считать [она умеет] хуже, но мы работаем над этим. Мне кажется, она подает определенные надежды, — говорит Людмила Кириллова.
