Хорошо зная о социальных предрассудках в узбекском обществе в отношении зараженных ВИЧ/СПИДом, мать ВИЧ-инфицированной девочки решила сохранить в тайне правду о болезни дочери.
Десятилетняя Саида мечтает стать врачом, чтобы помогать лечить больных детей в Андижане, ее родном городе в Узбекистане. Однако для ее матери, Умиды, непросто строить планы на будущее Саиды. В 2008 году у девочки был обнаружен ВИЧ. Правда, семья Саиды пока не рассказывает ей об этом и старается сохранить диагноз в секрете от окружающих.
ЧРЕЗВЫЧАЙНЫЕ МЕРЫ ПРЕДОСТОРОЖНОСТИ
Несмотря на глобальные достижения в области лечения и понимания ВИЧ и СПИДа, многие в Узбекистане продолжают бояться, что вирус может распространяться через обычные контакты, и поэтому избегают их.
Умида рассказала свою историю Узбекской редакции Азаттыка лишь при условии, что настоящие имена ее и дочери не будут разглашены.
ВИЧ-инфицированная девочка вместе с матерью.
По словам Умиды, муж, узнав о диагнозе, оставил семью и с тех пор не поддерживает связей ни с Саидой, ни с ее братьями. После развода Умида с детьми вернулась в родительский дом, где жили ее братья и невестки. Однако они поспешили переехать в другое место, потому что боялись, что Саида может их заразить. Живя вместе, они принимали чрезвычайные меры предосторожности.
— Мои родственники заботились о том, чтобы мы не стирали одежду Саиды и их детей вместе. Они не разрешали Саиде и их детям кушать вместе или пользоваться одними и теми же тарелками и чашками, — рассказывает Умида.
ЖИЗНЬ В СТРАХЕ
Остается загадкой, как Саида оказалась заражена, так как результаты родителей на ВИЧ — отрицательные. Умида считает, что источником инфекции могла стать прививка, поэтому она подала судебный иск против медицинского учреждения. Однако суд постановил, что доказательства этого отсутствуют.
Официальной статистики о количестве детей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в Узбекистане нет, хотя государство и предоставляет им пособия по инвалидности. Саида получает около 85 долларов в месяц, а также бесплатный препарат, который врачи выписали для борьбы с ВИЧ.
Обложка брошюры о ВИЧ/СПИДе, выпущенной в Узбекистане.
— Лекарства против ВИЧ бесплатны, но есть много других связанных с ВИЧ медицинских процедур, за которые я должна платить, и они очень дорогие, — говорит Умида.
Это означает, что работающая в сфере обслуживания Умида должна потратить большую часть своего дохода на лечение дочери. Но самое сложное, говорит Умида, думать о дне, когда она должна будет сказать правду Саиде. Сейчас она просто хочет, чтобы у дочери было счастливое детство. Но она боится, что кто-то может разболтать Саиде этот секрет, а также того, что о ее заболевании узнают другие. Тогда Саида, у которой много друзей в школе, станет изгоем среди своих сверстников.
Умида старается не думать о долгосрочной перспективе — например, сможет ли Саида иметь детей, когда станет взрослой. Пока она цепляется за надежду, что к тому времени лекарство от болезни будет найдено.
В подготовке материала участвовали Фарангиз Наджибулла, Мехрибон Бекиева и Алиса Вальсамаки.