Мирону Емельянову — шесть лет. Он из Павлодара, и у него диагностирован аутизм. Накануне Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается в начале апреля, корреспондент Азаттыка провела с мальчиком и его семьёй один день, чтобы узнать, как они живут и адаптируются к диагнозу.
«ТЫ ГОТОВА УСЛЫШАТЬ ЭТИ СЛОВА?»
Подъём каждый день в шесть утра. Мама собирает Мирона и его младшего брата Платона в детский сад. Платон посещает обычный, Мирон — специализированный, для детей, которые отстают в развитии.
С мамой Кариной Жиенбаевой мы встречаемся в 11 утра в здании общественного фонда «Алтын Бата», который помогает детям с аутизмом и ментальными нарушениями. Сыновья уже в садике, и у Карины есть немного времени для беседы.
Мама Мирона Карина Жиенбаева
В «Алтын Бата» несколько лет назад Карина впервые услышала мнение: «У вашего ребёнка аутизм». До этого расстройства аутистического спектра (РАС) не предполагали ни врачи, ни педагоги, а родители не могли найти себе места, наблюдая за изменениями в ребёнке без возможности ему помочь.
— Мирон — наш первый, долгожданный ребёнок. Роды дались нелегко, он появился на свет с жуткой гипоксией. Но до двух лет Мирон развивался как обычный ребёнок. Это сейчас он совсем не говорит, а тогда уже пытался говорить, слово «мама» уже знал. В два года он перенёс коклюш, и после этого мы перестали узнавать сына. Мне кажется, это заболевание стало триггером. Он просыпался посреди ночи, ходил по квартире и закатывал истерики. Мы не знали, чем ему помочь. Он перестал улыбаться, смотреть в глаза и вообще реагировать на нас. У него полностью пропал интерес к игрушкам.
Мы стали ходить к невропатологам, но все они не говорили ничего конкретного. Советовали, например, полностью отказаться от гаджетов. Во время пандемии, когда мы остались дома, ситуация усугубилась, у нас появились проблемы с горшком. Он по сей день писает в горшок, а по-большому ходит только в ванну или в штаны. Я много читала информации в интернете и подсознательно уже понимала, что у него аутизм. Но пока тебе это кто-то не озвучит, ты до последнего не веришь. Я пришла в фонд с Мироном, рассказала о нашей ситуации. Директор спросила: «Ты готова услышать эти слова?» Конечно, я за ними и пришла. Мне сказали: «У твоего сына аутизм», — рассказывает Карина Жиенбаева. На глаза у неё наворачиваются слёзы.
Не находя официального подтверждения у местных врачей, родители стали искать специалистов за пределами Павлодара. После долгих мытарств, протоколов лечения, которые не всегда подходили Мирону, семья нашла специалиста, который их устроил. Сейчас Мирона ведёт врач из Грузии, который раз в три месяца принимает детей с РАС в Астане.
— У каждой семьи, которая столкнулась с аутизмом, своя история поиска врачей. Нет какой-то одной конкретной схемы реабилитации и лечения, которая сработала бы для всех. И я не могу говорить о том, что в нашей системе здравоохранения нет специалистов, просто нам никто не подошёл, — говорит Карина.
Когда Мирону исполнилось четыре года, родители отправились оформлять инвалидность. После наблюдения в областном психоневрологическом диспансере ребёнку подтвердили диагноз.
«ЧТОБЫ ОКРУЖАЮЩИЕ БЫЛИ ТЕРПИМЕЕ, МЫ СДЕЛАЛИ МИРОНУ СПЕЦИАЛЬНУЮ ФУТБОЛКУ»
Время близится к обеду, а значит, Карине пора забирать Мирона из садика. Сегодня им предстоит насыщенная программа. Сначала они отправятся на занятия в детский реабилитационный центр, а после — в аутизм-центр «Асыл Мирас». Завершится день поездкой на окраину города на процедуру иглоукалывания.
Мама Карина забирает Мирона из садика
Есть мнение, что аутисты замкнутые, погружённые в свой мир люди, которые «отвергают» социальные контакты. Отчасти это правда, но они очень привязаны к родным людям. Мирон очень любит маму и встречает её радостью, объятиями и поцелуями.
— Он всегда рад мне и своему папе. С другими детьми общается неохотно, не замечает их. Но со временем он стал реагировать на своего братика. Пока тот спит, Мирон крутится возле него, обнимает, целует. Иногда даже заступается за него жестами, когда я его ругаю. А недавно мы шли с остановки, и младший крикнул: «Мама, догоняй меня». Я говорю Мирону: «Давай догонять Платона», и он побежал за братом. Вы не представляете, какая радость, когда твой ребёнок реагирует на тебя, понимает и играет в догонялки. Это результат нашего лечения и работы с ним.
Мирон — тактильный ребёнок: встречает и провожает маму объятиями
Несмотря на то что мама сопровождает Мирона практически везде, она старается приучать его к самостоятельности. Например, доставать вещи из шкафчика, нести свою обувь. Для человека с аутизмом очень важно научиться совершать простые повседневные действия.
По пути в реабилитационный центр мы идём на детскую площадку. Карина начеку. У Мирона не всегда получается взаимодействовать с детьми.
— Он может толкнуть ребёнка, если тот будет стоять у него на пути. Но не потому, что хочет причинить боль, а потому, что не знает, как иначе. Мы учим его справляться с этими трудностями. Некоторые родители на детских площадках не всегда понимают его поведение. Могут сказать: «Эй, ты что стоишь? Скатывайся скорее, освобождай место». Чтобы окружающие были терпимее, мы сделали Мирону футболку с надписью: «У меня аутизм». Так отпадает много вопросов.
Поведение детей с аутизмом не всегда понятно окружающим. Но то, что может выглядеть как «не адекватные ситуации» действия, — просто реакция на стресс или незнакомую обстановку.
— В магазине он может лечь на пол и так долгое время пролежать. Я вижу вопрошающие взгляды и в голове прокручиваю ответ: «Я вижу, что мой ребёнок на полу. Нет, поднимать я его не буду, он встанет сам. Просто сейчас ему необходимо именно это», — рассказывает Карина.
МИРОН И ПАПА
Пройдя уже знакомый семье маршрут, мы с Мироном и его мамой оказываемся в областном реабилитационном центре для детей с ментальными нарушениями. Здесь он проведёт два часа, занимаясь рукоделием и изучая грамоту с педагогами.
Карина рассказывает, что не существует медикаментов, которые могли бы «вылечить» аутизм. Но правильный протокол, рекомендованный врачом, и ежедневная работа с ребёнком творят настоящие чудеса.
Во-первых, Мирон держит диету, не ест сладкое, чтобы лишний раз не волновать нервную систему. Во-вторых, принимает медикаменты, которые стабилизируют психоэмоциональное и физическое состояния мальчика. И главное — посещает программы ранней помощи, которые позволяют детям с аутизмом преодолевать имеющиеся у них сложности, развивать навыки, подготовиться к посещению детского сада и школы.
После реабилитационного центра Мирон едет получать такую раннюю помощь в аутизм-центре «Асыл Мирас». Здесь его встречает папа, приехавший с работы пораньше. Отец помогает Мирону переодеться и провожает на занятия. В аутизм-центре Мирон занимается индивидуально с педагогом один час.
Мирон с мамой Кариной и папой Александром на детской площадке. Мальчик закрывает уши, потому что чувствителен к громким звукам
— Раньше он был привязан больше к маме, а теперь я вижу и чувствую, что он нуждается во мне. У меня слёзы радости наворачиваются, когда он реагирует на меня, радуется моему присутствию. Мы видим его колоссальные успехи, и нас это мотивирует, мы знаем, что есть случаи, когда состояния детей-аутистов выравнивалось, и мы верим, что у Мирона всё получится, — говорит Александр Емельянов.
«В ЦЕЛОМ НАМ ПОПАДАЮТСЯ АДЕКВАТНЫЕ ЛЮДИ. ХОТЯ БЫВАЕТ ВСЯКОЕ»
Далее по плану иглоукалывание. Поездка на общественном транспорте, как и для многих детей с аутизмом, — серьёзное испытание для Мирона. Но ездить на трамвае для него дело привычное. Почти выехав за черту города, мы прибываем в колоритное место: четырёхкомнатное помещение, оборудованное под медицинский центр, повсюду размещены атрибуты китайской культуры, из одного из кабинетов доносится китайская речь. Для столь отдалённого от города здания здесь многолюдно.
Мирон с мамой на сеансе иглоукалывания
Мирон очень хорошо знает это место. Его узнают врачи и постоянные посетители. Медик Надя Ли виртуозно вставляет иголки мальчику в темечко. Впервые за день Мирон начинает плакать и кричать в общественном месте.
— Иглы воздействуют на биоактивные точки. Эти точки несут информацию к мозгу. В случае Мирона процедура направлена на успокоение нервной системы и помогает быстрее адаптироваться к окружающей среде. Терапия помогает ему концентрироваться и лучше понимать окружающий мир, — говорит врач Надя Ли.
Мирон «лечит» врача. Мирона хорошо знает персонал, и если он просит их поиграть, они соглашаются
Около получаса Мирон должен проходить с иголками. Это время непоседа любит скоротать у аквариума и половить рыб руками. Мама запрещает, но ребёнку очень нравится касаться воды.
У многих детей с аутизмом есть трудности с обработкой сенсорной информации. Некоторые поверхности им кажутся очень неприятными, и соприкасаться с ними — настоящее испытание. Например, обычные шерстяные носки или шапочка могут вызвать у ребёнка настоящий стресс. А есть вещи, которые дают приятные ощущения и успокаивают.
— Он очень любит возиться в воде, ему нравится, как она стекает по разным поверхностям. Также он обожает крупы, у нас вся квартира в гречке и рисе. Мирон может по нескольку часов пересыпать их и трогать, — говорит Карина.
После иглоукалывания Карина с Мироном едут домой. На часах — около восьми часов вечера. Сегодня для семьи был хороший день. Мирон слушал и слышал маму, выполнял указания. Завтра ему предстоит новый день по тому же маршруту.
Мирон едет в трамвае. Несмотря на то что аутистам сложно находиться в общественном транспорте, Мирон ведёт себя спокойно, потому что поездки на трамвае для него являются частью повседневной рутины
По словам родителей, в основном семье попадаются понимающие люди. Но бывает всякое.
— Однажды в очереди за транспортной картой, где было очень много людей, я попросила пропустить нас без очереди, вежливо объясняя, что мой ребёнок особенный. На что одна женщина сказала: «Нормальный же он, воспитывать просто надо». Я не держу зла, я понимаю, что люди так думают из-за недостаточной информированности. Еще 20–30 лет назад об этом диагнозе почти ничего не было известно, вместо него детям и взрослым диагностировали шизофрению или другие расстройства психики. Думаю, чем больше мы будем об этом говорить, тем среда для аутистов будет более доброжелательной, — заключает мама Карина.
Об аутистах говорят: «Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом». Спектр очень широк, а люди могут быть самыми разными: одни не разговаривают, другие говорят громко и много. Одни боятся прикосновений, другие любят тактильный контакт и объятия. История Мирона и его семьи только в Казахстане — одна из тысяч.
По информации Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире аутизм диагностируется у одного ребёнка из ста. В Казахстане, по данным Службы психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК), проживает около девяти тысяч детей с аутизмом, а, по оценкам международных экспертов, число детей с расстройством аутистического спектра может достигать 60 тысяч.