Диабет — это хроническое заболевание, возникающее при нарушении секреции гормона инсулина. Инсулин отвечает за доставку глюкозы в ткани организма. Если функция поджелудочной железы нарушена и инсулин не выделяется должным образом, глюкоза не достигает клеток и остается в крови. Высокий уровень глюкозы в крови опасен для организма. Поэтому больные сахарным диабетом на протяжении всей жизни принимают инсулин и регулируют уровень глюкозы с помощью медикаментов.
«ЗАКРЫЛА ГЛАЗА И ВПАЛА В КОМУ»
Гульжамал, 55 лет, Туркестанская область
— Я ничего не знала о диабете. У моей мамы в 74 года образовалась язва на ноге, мой младший брат отвел ее к врачу, и ей сделали операцию. Тогда мы и узнали, что у нее диабет. Врачи ампутировали ей ногу, после трех операций мама скончалась. Позже диабет диагностировали и у моего отца, он умер через год. Болезнь наших родителей, должно быть, передалась и нам, потому что мой брат, я и моя сестра заболели этой болезнью один за другим.
Я живу с сахарным диабетом уже более десяти лет. Я делаю инъекции инсулина два раза в день, а в промежутках принимаю другие лекарства. Из-за диабета у меня часто повышается давление, что также требует ежедневного приема лекарств. Иногда я устаю от лекарств. Их прием влияет на желудок, но бросать пить нельзя.
Если я много двигаюсь и занимаюсь чем-нибудь, у меня падает сахар (количество глюкозы в организме. — Ред.). Однажды я полола траву в огороде. У меня закружилась голова, и я пошла домой. Мне захотелось спать. Закрыла глаза и впала в кому. Я была без сознания сутки. Вместе со мной в реанимацию попала еще одна женщина. Она умерла той ночью. Люди снаружи услышали, что я умерла. Когда на следующий день меня перевели в палату, все начали говорить: «Сказали, что вы скончались прошлой ночью, вы будете, значит, долго жить». Да будет так.
Сначала коллеги не знали о моем диагнозе. Как-то неудобно говорить о своей болезни. Но после того, как впала в кому, подумала, что могу умереть, если буду молчать. Поэтому я стала открыто говорить, что страдаю диабетом.
Я много лет работала кондитером. Пять лет назад я уволилась с работы после получения инвалидности второй группы по болезни. Сейчас получаю пособие в размере 57 тысяч тенге. Но на что его хватит? Этих денег едва хватает на лекарства. Поэтому я иногда выхожу на работу, когда там получают заказ на приготовление больших тортов. Иногда моего здоровья и на это не хватает.
«НЕ ТРОГАЙТЕ МАМИН ШОКОЛАД!»
— Диабет усугубляется с каждым годом. У меня ухудшилось зрение, немеют пальцы. Дважды в год у меня госпитализация. Если не пойду в больницу, у меня повышается уровень сахара в крови, начинают сильно болеть ноги. Лечения, полученного в больнице, хватает на шесть месяцев. Потом снова начинаю болеть.
Нам нельзя расстраиваться. Если повышаю голос, появляется дрожь по всему телу, и не могу ходить. Когда выхожу на улицу, у меня может закружиться голова, и я почти теряю сознание. В такие моменты мне становится стыдно, что я шатаюсь, как будто пьяная. Многие люди ведь не понимают. Наверное, про себя говорят: «Пьяная что ли?» Поэтому я всегда ношу с собой конфеты. Положу в рот конфетку, немного жду, и вот у меня повышается уровень сахара в крови. Иногда мои внуки роются в моей сумке и съедают мои сладости. «Не трогайте!» — ругаюсь я. Сейчас и они это знают даже если хотят съесть сладкого, они не трогают мою сумку и говорят: «Это шоколад апашки».
Сахарный диабет. Автор иллюстрации: @Shapalaque, Динара Сатбаева
Уровень сахара может упасть в любой момент. Иногда я просыпаюсь в три часа ночи вся в поту. В такие моменты нужно поесть, чтобы поднять уровень глюкозы в крови. Я иду на кухню и начинаю греметь посудой, как мои внуки делают в поисках сладости. Мой сын однажды засмеялся и сказал: «Старший ребенок семьи пришел». Но меня задели слова сына, и я стала заранее заносить себе еду и ставить ее у изголовья.
В возрасте двадцати восьми лет я стала вдовой, осталась с тремя детьми на руках. Было тяжело. Я работала в раздаче еды в больнице. Даже если болела, всё равно ходила на работу. Закрывала детей дома и шла на работу, приносила домой остатки еды. Иногда думаю, что все пережитые мной трудности и стресс отразились на моем здоровье.
Иногда я переживаю, когда слышу, что кто-то умер от диабета. Стараюсь не думать о своей болезни. Но как о ней забудешь? Мои родители умерли от этой болезни, и я боюсь. Если бог дает жизнь, то что может быть лучше жизни в окружении своих детей!
Сахарный диабет – «дорогое» заболевание?
Руслан Закиев, президент Диабетической ассоциации Казахстана:
— Начало диабета второго типа зачастую протекает бессимптомно. Большая часть людей с сахарным диабетом второго типа выявляется ретроспективно на фоне уже развившихся тяжелых осложнений. Допустим, человек обращается с проблемой потери зрения и выясняется, что это диабетическая ретинопатия. Или возникают проблемы с почками, с ногами.
Очень часто сахарный диабет выявляется на фоне развития так называемой диабетической стопы, когда требуется вмешательство хирургов. К сожалению, Казахстан является одной из стран, где высокий процент ампутации конечностей.
Диабетическая стопа — очень сложное осложнение сахарного диабета, которое приводит к ампутациям, в перспективе и к смерти пациентов. На самом деле, это большая проблема. Сахарный диабет является очень сложным и обременительным для бюджета страны заболеванием. Абсолютным лидером по количеству смертей являются различные кардиоваскулярные катастрофы, но зачастую первопричиной развития этих болезней как раз таки является сахарный диабет.
Есть недорогие методы, которые позволяют выявить диабет на ранней стадии или на стадии преддиабета. Соответственно, лечение на этих этапах обходится дешевле и проще. Но дальше всё зависит от следования пациентов рекомендациям врача. Дисциплинированность пациента определяет успех терапии. Если пациент четко следует рекомендациям врача, то зачастую развитие многих осложнений можно отсрочить или вовсе отменить.
По результатам исследования «Бремя диабета для Республики Казахстан», проведенного Казахстанским обществом по изучению сахарного диабета, заболевание обходится стране в один миллиард долларов в год. Это очень дорогая нозология. Основная часть расходов заключается не в лекарственном обеспечении, не в профилактике, а в лечении осложнений.
В Казахстане очень слабо построена система профилактики, отсутствует диабетическая настороженность как со стороны самих граждан, так и со стороны медицинского персонала. Мы пытаемся донести до чиновников здравоохранения, что профилактика и выявление болезни на ранней стадии намного дешевле. Лучше сейчас потратить деньги на контроль и профилактику, чем потом тратить ее на лечение осложнений сахарного диабета.
В Казахстане нет национальной программы. В той программе, которую мы сейчас разрабатываем, предлагаем с 2023 года в течение пяти лет поэтапно провести скрининги по всей стране и добавлять выявленных пациентов в систему постепенно. Если внедрять сразу по всей стране, то бюджет страны просто не выдержит. Вот представьте, мы имеем 430 тысяч пациентов, которые государству обходятся в один миллиард долларов, и мы проведем некие мероприятия, которые позволят выявить всех тех, кто еще не знает о своей болезни.
«У МЕНЯ НЕТ ВРЕМЕНИ БОЛЕТЬ»
Карлыгаш, 53 года, Астана
— В октябре 2003 года врачи диагностировали у меня диабет первого типа. В то время я была не замужем, считалась молодым перспективным специалистом. Я работала юристом в Алматы, руководила отделом, — одним словом, мне тогда некогда было болеть. До этого я посещала врача каждые три месяца из-за своего ревматологического заболевания. До того как мне поставили диагноз «диабет», я не сдавала кровь шесть-семь месяцев. Мои анализы в апреле оказались чистыми, а в октябре в моче была обнаружена глюкоза.
Лето в том году было жарким. Я много ходила по городу с документами по работе. Ночью выпивала по полтора литра воды, и у меня было частое мочеиспускание. Я думала, что это из-за жары. Я сильно похудела — на 11 килограммов. Не придала этому никакого значения, потому что много двигалась. Оглядываясь назад, понимаю, что у меня тогда были явные признаки диабета.
У моего отца был диабет. Но так как мои родители были врачами, они не вводили нас в курс своего лечения. Так что я мало что знала о диабете. Похоже, на развитие моей болезни повлияли генетическая предрасположенность, депрессия после смерти мамы, стресс на работе.
«ВЫ ДОЛЖНЫ РОДИТЬ РЕБЕНКА»
— Сам диабет первого типа делится на несколько видов. Врачи говорят, что у меня может быть особый вид первого типа. Но он не может определить, какой это тип. Потому что такой анализ в Казахстане не делается. До пандемии я слышала, что «можно поехать в Москву и сделать анализ за 200–300 тысяч тенге». Я отказалась, потому что у меня нет таких денег.
Сначала я перестала употреблять сахаросодержащие продукты. Это длилось около года. Потом мне сказали, что можно есть понемногу. Теперь у меня в сумке постоянно находится сахар. В то время как у людей с диабетом обычно бывает «гипергликемия» (высокий уровень глюкозы в крови), у меня часто бывает «гипогликемия» (низкий уровень глюкозы в крови). Если вдруг на улице у меня падает количество глюкозы, а с собой не оказывается сахара, я захожу в магазин и прошу: «У меня диабет, дайте мне, пожалуйста, что-нибудь сладкое».
Сахарный диабет. Автор иллюстрации: @Shapalaque, Динара Сатбаева
Мы должны вести подсчет того, что съедаем и выпиваем в хлебных единицах (единица измерения углеводов в пище). Не могу сказать, что сейчас внимательно слежу за своим питанием. В промежутках я нарушаю диету. Но я корректирую дозу инсулина. Я редко ем содержащий крахмал картофель и рис. Я не ем жирную и соленую пищу.
Иногда я ем такие продукты и соответственно дозирую вводимый инсулин. Но если я не могу всё съесть, инсулин перерабатывает глюкозу, и уровень сахара в крови начинает падать. Уборка дома и легкая ходьба — это уже усилие. В такие моменты уровень сахара резко упадет.
Врачи сказали: «Используйте возможность и рожайте, пока диабет не съел ваш организм». В декабре 2005 года я родила дочь. Сахар был высоким при рождении, потом понизился. Когда моей дочери было четыре с половиной года, она начала жаловаться на чувство голода. Я проверила ей сахар в крови с помощью своего глюкометра, и он был высоким. Я очень боялась, что у ребенка тоже разовьется диабет. Мы ходили к эндокринологу и пять лет пытались наладить работу поджелудочной железы. Сейчас моей дочери семнадцать, и она чувствует себя хорошо. Она знает всё о диабете и заботится о своем здоровье. Я стараюсь и живу для моей дочери.
БЕСПЛАТНОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ВСЕГДА БЕСПЛАТНОЕ
— Медикаменты больным сахарным диабетом предоставляются бесплатно. Но долгое время были трудности с тест-полосками (полоски, используемые с глюкометром для измерения количества глюкозы в крови. — Ред.). Иногда их нет, иногда выдают мало. Раньше мы получали по десять или двенадцать упаковок. У меня часто наблюдается гипогликемия, поэтому я должна регулярно контролировать уровень глюкозы.
Если мое состояние ухудшается, я измеряю сахар в крови, после еды снова проверяю. Иногда после приема пищи уровень глюкозы падает еще больше. Тогда мне нужно съесть что-нибудь еще. Если я вижу, что у меня повышается уровень сахара в крови, я думаю уже о том, чтобы сделать инъекцию инсулина.
Поэтому тест-полоски нужны как воздух. Некоторое время я получала их с трудом, а потом решила покупать их сама. В зависимости от марки цена тоже разная. Одна упаковка стоила около семи-восьми тысяч тенге. С прошлого года я начала получать около тридцати бесплатных упаковок, которых хватает на год.
У таких людей, как я, двадцать лет страдающих диабетом, неизбежно возникают осложнения. Когда ложимся на лечение, то лекарства от осложнений диабета мы покупаем сами. В больнице есть только одно или два лекарства, вроде витаминов. Мы тратим деньги из собственного кармана на покупку препарата, который положительно влияет на наше здоровье. В мае я потратила 70 тысяч тенге на оздоровление и лечение осложнений.
Бери что дали. Спор вокруг инсулина
Руслан Закиев, президент Диабетической ассоциации:
Моя общественная деятельность началось с того, что в 2015 году у нас начал реализовываться принцип «бери что дали».
Сыну дали другой продленный инсулин. Недели три бились, потому что у нас были скачки сахара, по ночам не спим, пришли к врачу, сказали, что мы не можем на этом инсулине. Мы нашли тогда где купить, всё воостановилось. Дочку тоже перекидывали с одного инсулина на другой.
Это непациентоориентированный подход. Давать то, что есть, потом обвинять пациента в развитии осложнений — некорректно.
Компенсация при инсулиновой терапии – очень тонкая вещь, которая выстраивается годами, она построена на многих нюансах, и просто так щелчком пальца нельзя менять препараты. В этом году выигрывает тендер одна компания, поставляется один инсулин, на следующий год выигрывает другая компания, поставляется другой инсулин.
В этом отношении уже назревает вопрос о кардинальном пересмотре вообще всей программы амбулаторного-лекарственного обеспечения. Решение о смене инсулина должен принимать не чиновник, а врач и пациент.
«ВЫГЛЯДИТЕ НЕПЛОХО, МЫ НАПИШЕМ, ЧТО У ВАС ТРЕТЬЯ ГРУППА ИНВАЛИДНОСТИ»
— Предстать перед медико-социальной комиссией, определяющей группу инвалидности, равносильно пыткам. Через шесть лет после того, как у меня диагностировали диабет, меня направили на инвалидность. Мне дали справку о третьей группе инвалидности.
После этого мне каждый год приходилось ходить на комиссии и доказывать, что я не оправилась от болезни и что я «всё еще инвалид». Людям с диабетом, особенно с первым типом, нет никакого смысла повторно обследоваться. Потому что клетки поджелудочной железы не регенерируются.
Если больному скажут, что «его организму не хватает гормонов, нужно вводить инсулин», этот диагноз не изменится. Что говорить о Казахстане, когда во всем мире не могут найти способ вылечить диабет. Похоже, специалисты комиссии прежде не работали с больными сахарным диабетом.
Ежегодно пациентам необходимо два-три раза ложиться в больницу и собирать много справок, чтобы пройти комиссию и сохранить инвалидность. Я уже сказала, что госпитализация — это лишние расходы. Кроме того, приходится ждать неделями, чтобы попасть на прием к врачу. Всё это ухудшает состояние человека, у которого уже есть серьезное заболевание.
После шести лет таких хлопот в 2016 году я получила справку об инвалидности третьей группы пожизненно. Но по мнению эндокринологов, я должна быть инвалидом второй группы. Пошла на заседание комиссии, но они сказали: «Нет, вы неплохо выглядите, мы напишем, что третья группа, иначе и вовсе отменим инвалидность». Каждый раз терпим такое унижение. Так говорят все, кто каждый год доказывает свою болезнь. Если бы у меня была вторая группа инвалидности, я бы получала немного больше пособия, но я от этого не разбогатела бы, потому что все деньги, которые получаю, трачу на лечение.
Последние несколько лет я не работала по состоянию здоровья и сидела дома. Сейчас думаю вернуться к работе. По заключению комиссии моя степень нетрудоспособности составляет 55 процентов, и я могу работать полдня. Я, наверное, не буду говорить о своем диагнозе, когда буду устраиваться на работу. Не думаю, что руководители возьмут на работу человека с инвалидностью. Но в других местах я не скрываю, что страдаю сахарным диабетом.