Родители детей с детским церебральным параличом (ДЦП) из Южно-Казахстанской области говорят, что ждут направлений в реабилитационные центры по три с половиной года. Специалисты считают, что больные дети должны проходить по два-три курса лечения в год. Медики утверждают, что, ожидая своей очереди по несколько лет, дети упускают шансы на улучшение состояния.
ЖАЛОБЫ РОДИТЕЛЕЙ
Семилетняя дочь Асель Зиятбековой страдает детским церебральным параличом. Это средний ребенок в семье 29-летней жительницы города Шымкента, воспитывающей еще двоих детей. Асель вспоминает, какой шок она испытала, когда услышала от врачей диагноз дочери. Она понимает, что дочь не может вылечиться за месяц или за год. Женщина мечтает увидеть, как ее ребенок начнет бегать.
— Когда дочь остается дома одна, ей одиноко. Ей нравится находиться в обществе. В центре (имеет в виду полустационарный реабилитационный центр по оказанию информационной и социальной помощи для детей с ДЦП. — Ред.) общается с детьми, проходит лечение, — говорит Асель Зиятбекова.
Однако в этом центре, который открыт общественной организацией, не могут вылечить детей от недуга. Поэтому родители, дети которых страдают ДЦП, стремятся попасть в открытое в 2007 году базовое медицинское учреждение с современным оборудованием в Астане, где работают лучшие специалисты в этой области, или в центр в Алматы, где помощь детям оказывают в полном объеме. Асель говорит, что прежде направления в эти центры получали в течение полутора месяцев, а сейчас приходится ждать намного дольше.
Родители детей с ДЦП, с которыми удалось поговорить репортеру Азаттыка, рассказывают, что направления в центры Астаны и Алматы ожидают в течение полутора лет, некоторые — несколько лет.
27-летняя Аида Сериккызы говорит, что о болезни сына Мади узнала, когда ему исполнилось четыре месяца. Сейчас ему с три с половиной года. Направление в реабилитационный центр Астаны Аида с сыном ждали полтора года.
— Было тяжело узнать о диагнозе сына. Лечение не прерываем. Сейчас он держит голову, пытается самостоятельно двигаться, — говорит Аида.
Для того чтобы у ребенка были хоть какие-то изменения, лечение не должно прерываться. После того как вернулись из центра, повторно встали в очередь. Прошло полтора года, ждем.
Айжамал Анаркулова, мать девочки, страдающей ДЦП, тоже отмечает сложности с получением направления в реабилитационные центры. Первое направление в центр Айжамал ждала в течение трех лет после того, как был поставлен диагноз. Дочь Айжамал сейчас посещает полустационарный центр в Шымкенте.
— В очередь на получение направления в центры Алматы и Астаны мы встали четыре года назад. Нужно было собрать множество документов для постановки в очередь. Моей дочери тогда было полтора года. Ждали три года. В реабилитационном центре Астаны мы пролечились 21 день. По завершении лечения дочь снова стала обездвиженной. Для того чтобы у ребенка были хоть какие-то изменения, лечение не должно прерываться. После того как вернулись из центра, мы повторно встали в очередь. Прошло полтора года, ждем, — говорит Азаттыку Айжамал Анаркулова.
МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ
Президент реабилитационного центра «Қасиетті жол» в Астане Гульмира Абелдинова считает нынешнюю ситуацию тяжелой.
— Центры не успевают принять всех больных детей. Страдающие ДЦП дети должны получать лечение два-три раза в год. Однако они годами ждут направление. За это время у детей становится всё меньше шансов на улучшение, — говорит президент центра.
По информации Гульмиры Абелдиновой, жители Астаны получают направление в течение семи-восьми месяцев, жители регионов ждут по несколько лет. Она считает, что оздоровительные центры для детей с ДЦП необходимо открывать и в регионах.
Директор полустационарного центра для детей с ДЦП в городе Шымкенте, председатель общественного фонда «Защитим детей от СПИДа» Жанетта Жазыкбаева разделяет мнение Гульмиры Абелдиновой. По мнению директора центра, «важно не оставлять больных детей запертыми в четырех стенах».
— Реабилитационные центры есть в Алматы и Астане. Можно сказать, что в административных центрах регионов таких центров почти нет, — говорит Жанетта Жазыкбаева.
По словам Жазыкбаевой, государство предусматривает финансирование для НПО, которые работают с такими центрами. Однако этих средств для лечения детей в полустационарных центрах недостаточно.
— На уход и питание одного ребенка в день выделяют 1385 тенге. Это очень мало. Этих денег не хватает на уход и лечение, — говорит Жанетта Жазыкбаева.
В управлении здравоохранения Южно-Казахстанской области пояснили причины такой ситуации. Представители управления говорят, что «детей на лечение направляют через бюро госпитализации» и что в области в 2016 году резко возросло число детей, страдающих этим недугом. По данным управления, если в 2013 году в области стояло на учете 2322 ребенка с ДЦП, то за первые шесть месяцев 2016 года их число выросло до 3384. В подчинении управления здравоохранения области находится лишь один реабилитационный центр на 100 мест, говорится в ответе ведомства на запрос Азаттыка. Специалисты управления среди основных причин роста числа детей, страдающих ДЦП, называют инфекционные заболевания родителей, стрессовое состояние матери до родов, преждевременные роды, недоношенность детей, недостаточный вес ребенка при рождении, различные нейроинфекции.
По данным президента реабилитационного центра «Қасиетті жол» Гульмиры Абелдиновой, по состоянию на сентябрь 2016 года в Казахстане насчитывалось более 19 тысяч детей с ДЦП в возрасте до 15 лет. Десять процентов из них лечатся в специализированных оздоровительных центрах.
