Выяснилась и проблема: эндопротезы для детей с таким, как у Данияра, диагнозом, в Казахстане не производятся. В Казахстане с диагнозом «рак» на учете стоит около 130 тысяч человек, из них 500 — дети. Эти цифры ежегодно увеличиваются. Данияр Сарсекенов продолжает и бороться за свою жизнь, и получать уроки по школьной программе.
ВСЁ НАЧАЛОСЬ С РАЗБИТОГО КОЛЕНА
Алия Нысамбаева, уроженка города Семей, своего первенца Данияра Сарсекенова родила в 23 года. По словам мамы, мальчик родился здоровым, без патологических отклонений. Он до семи лет ничем не болел. В августе 2012 года врачи поставили страшный диагноз — «остеогенная саркома дистального метафиза бедренной кости (третья стадия)». Рак. Данияру Сарсекенову всего восемь лет. Алия Нысамбаева с сыном сейчас находится в Алматы.
— Данияр катался на велосипеде. Упал, разбил себе колено. Получил растяжение суставов. После снимков УЗИ мы увидели черное пятно. С этим снимком пошли к рентгенологу, — говорит Азаттыку мама Данияра.
— Но и здесь мы услышали страшный приговор. После гистологии подтвердили: остеогенная саркома, идет развитие рака. 15 октября сделали первую химиотерапию. Домой поехали на костылях. Купили коляску, — говорит Алия Нысамбаева.
На втором курсе химиотерапии, по словам мамы Данияра, сделали заявку в Россию на эндопротез (искусственный сустав).
— Россия нам отказала в протезе. Казахстанские врачи предлагают ждать, пока не вырастет ребенок. В Казахстане нет протезов для маленьких детей. Кость Данияра слишком маленькая. Здесь предлагают капать химию, заглушить рак, — говорит Алия Нысамбаева.
Рак, по словам Алии, не будет ждать, а вести химиотерапию бесполезно. Данияр после четвертой химиотерапии облысел.
— Чтобы спасти ребенка, нужно провести обследование в Южной Корее. Только на обследование требуется 15 тысяч долларов. Если обнаружат, что это действительно рак, на лечение потребуется еще больше денег, — говорит Алия Нысамбаева.
По словам Алии, она не хочет ругаться с казахстанскими врачами. Они сделали всё, что в их силах. Рост раковых клеток остановился. Идет уменьшение черного пятна.
— Но ждать, когда ребенок вырастет до протеза, — это значит медленно убивать ребенка. Данияр просто умрет. После каждой химиотерапии мой ребенок ничего не ест. Мы потеряли в весе. Ребенок абсолютно перестал смеяться, — говорит женщина.
У Алии Нысамбаевой есть еще ребенок, мальчик Санжар. Ему год и восемь месяцев. Она вынуждена надолго оставить второго сына в Семее, на попечение мужа и родственников, чтобы заняться делами Данияра в Алматы. Муж Алии, Самат Сарсекенов, работает на аккумуляторном заводе.
— Муж получает 40 тысяч в месяц. Мы снимаем частный дом, на окраине города. Топим печку. Сейчас за вторым ребенком смотрит моя мама. Денег практически не хватает. Я работала на базаре, торговала вещами, — говорит Азаттыку Алия Нысамбаева.
Данияр Сарсекенов учится в общеобразовательной школе № 2 города Семей. Сейчас, после того как Данияр заболел, учителя приходят к нему домой.
— Преподаватели отнеслись с пониманием. Собрали 100 тысяч тенге. Сейчас занятия проводятся дома. Данияр пошел в первый класс, когда ему было шесть лет. В первом классе знал наизусть таблицу умножения, — говорит мама Данияра.
Я не хочу лежать. Люблю бегать, купаться. Но мне врачи говорят, что кость может сломаться в любой момент. Тогда точно мне сделают ампутацию ноги.
— Я очень люблю читать про насекомых. С детства не боялся брать их на руки. Еще люблю конструировать. Я не хочу лежать. Люблю бегать, купаться. Но мне врачи говорят, что кость может сломаться в любой момент. Тогда точно мне сделают ампутацию ноги, — говорит Данияр.
Сейчас Данияр проходит курс полихимиотерапии в городе Алматы, в Казахском научно-исследовательском институте онкологии и радиологии. Как только соберется необходимая сумма в размере 15 тысяч долларов США на обследование Данияра, будет назначена операция по сохранению левой ноги в Южной Корее.
НА ПОМОЩЬ ПРИШЛИ АКТИВИСТЫ
Данияр Сарсекенов находится под патронатом общественной благотворительной организации UnityKZ и группы волонтеров с форума «Благотворительность» сайта Vse.kz.
— К нам обратилась мама больного Данияра Сарсекенова. На сегодня занимаемся рекламной кампанией. Распространили 10 тысяч листовок. Компания «Транс реклама» предоставила 90 автобусов, в этих автобусах повесили листовки. В феврале месяце планируем развесить 27 тысяч листовок в жилом секторе крупных городов Казахстана. Ведется активная работа команды волонтеров по репостам в социальных сетях, а также распространению листовок от фонда UnityKZ во всех близлежащих подъездах, парковках и магазинах, — говорит Ильяс Кубриянов.
На сегодняшний день, по его словам, организация собрала 600 тысяч тенге (около четырех тысяч долларов). Из них 10 тысяч тенге (примерно 70 долларов) поступили из Карагандинской области, 100 тысяч тенге (около 700 долларов) от юридической компании «Скаймакс» и 400 тысяч тенге (около 2700 долларов) от жителей Алматы.
«ЭНДОПРОТЕЗЫ ЗАКАЗЫВАЕМ В РОССИИ»
Лечащий врач Анна Быковская говорит Азаттыку, что у Данияра Сарсекенова остеогенная саркома, ребенок адекватный.
— На данный момент идет хорошая регрессия. Планируем оперировать. Нужен растущий протез. Закупаем растущие эндопротезы. Они стоят очень дорого, — говорит Анна Быковская.
У ребенка, по ее словам, маленький возраст, а в Казахстане для маленьких детей не предусмотрены эндопротезы, их заказывают в России.
— Мы сделали снимки, отправили в Россию. Как получим эти протезы, тут же сделаем операцию. Протезы оплачивает Казахстанский научно-исследовательский институт онкологии и радиологии. Данияру надо пройти еще 20 химиотерапий, курс лечения — три месяца, — говорит врач Анна Бычковская.
Онкологические заболевания занимают второе место среди причин детской смертности. В Казахстане лечение детей с онкологическими заболеваниями, кроме онкогематологических, осуществляется в единственном учреждении — отделении детской онкологии Казахского научно-исследовательского института онкологии и радиологии в Алматы. Здесь проводится хирургическое, противоопухолевое, лекарственное и лучевое лечение маленьких пациентов.
