Когда Разия поняла, что у Аслана синдром расстройства аутистического спектра, в первую очередь начала изучать, что об этом пишут в Интернете. По ее словам, десять лет назад в Алматы было мало информации по аутизму, поэтому она начала пробовать всё подряд, что могло бы помочь мальчику.
- Прочитала в Интернете про дельфинотерапию, всё бросила, повезла ребенка в одесский дельфинарий, который очень понравился Аслану, - рассказывает Разия Ахметова. - Услышала, что нужно садиться на безглютеновую диету в сочетании с биологически активными добавками – соблюдали эту диету семь лет. Правда, она нам так и не помогла. Ещё водила сына на телесную терапию (работа с психологическими проблемами и неврозами через процедуры телесного контакта – Ред.), где ребенка связывали скотчем и в таком положении он должен был ползать и кататься по полу. Аслану это не нравилось, у него были истерики. Мы рассчитывали на положительный эффект, но улучшения не произошло.
МАЛО ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ
По словам Разии, в Алматы очень мало по-настоящему хороших специалистов – далеко не все понимали, как работать с мальчиком, который не разговаривает, а иногда еще и агрессивен. Походы к логопеду, к слову, тоже не дали хорошего результата – сначала наблюдался прогресс, но доктор до такой степени нагрузил мальчика, что тот попросту не хотел говорить. Женщина признается, что почти опустила руки и не знала, что делать.
- Но однажды я отвела Аслана на занятия по капоэйра (бразильское боевое искусство- Ред.) – алматинский тренер Рустам Балабаев как раз работает с особенными детьми, - продолжает Разия. – Поначалу ребенок сопротивлялся, но потом у него начались результаты – он научился управлять собственным телом, стал хорошо развит физически. И я поняла, что у моего сына есть задатки к спорту, тем более, активные нагрузки помогают затушить немотивированную агрессию.
Помимо занятий по капоэйра Аслан посещает тхэквондо, катается верхом (поначалу боялся лошадей, но потом начал довольно уверенно чувствовать себя в седле), освоил адаптивное катание на горных лыжах (родители до последнего не верили, что у мальчика это получится) и умеет плавать.
- У Аслана очень много энергии, она бьет ключом и ее нужно куда-то направлять, - объясняет Разия Ахметова, - Конечно, у сына случаются приступы агрессии, но, по крайней мере, сейчас я могу его приобнять и говорить: дыши, дыши, и он потихонечку успокаивается.
«НА СЕБЯ НЕ БЫЛО ВРЕМЕНИ»
Разия признается, что рождение Аслана полностью изменило ее жизнь: до появления сына она работала в банке на хорошей должности, поэтому ей тяжело сидеть дома и ничего не делать. А еще несколько лет назад у Разии обнаружили рак. В прошлом году она перенесла операцию, за которой последовали десять курсов химиотерапии, после чего у женщины ухудшилось зрение и перестали слушаться руки.
- Летом мы с Асланом ходили в бассейн, и я поняла, что мне стало тяжело плавать, - вспоминает Разия Ахметова, - Я не могла понять, в чем причина, обращалась к онкологам, невропатологам, но врачи не могли выявить никаких отклонений и предлагали лишь разрабатывать руки упражнениями, назначали какие-то мази, даже рекомендовали аппликатор Кузнецова. Это продолжалось до тех пор, пока мне не посоветовали хорошего мануального терапевта: она определила, что во время химии у меня высохли хрящики и просел позвоночник, который защемил сосуды, отвечающие и за зрение, и за работу рук. После назначенного лечения мне стало лучше – правая рука уже поднимается, левая восстанавливается чуть медленнее. Однозначно, это [онкология] произошло из-за нервов и стресса. Я ведь ни разу не обращалась к психологу – всё время с ребёнком, а на себя практически не было времени.
Помимо Аслана, младшего ребенка в семье, Разия с супругом воспитывают двух дочерей, но ни у кого из них нет возможности присматривать за братом. Старшая – студентка, учится в Праге, младшая – еще школьница и не справится с братом, отец постоянно на работе. Поэтому Разие приходится возить сына с собой, куда бы она ни отправлялась.
ОБЩЕСТВО НЕ ПРИНИМАЕТ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ
По мнению женщины, казахстанское общество до сих пор не принимает особенных детей. Она сама сталкивалась с этим неоднократно.
- Мы раньше жили возле парка 28 панфиловцев и часто там гуляли, - вспоминает Разия. - Аслану нравилось гонять голубей, которых в парке очень много. Разумеется, мальчик бегает, пугает птиц, а люди его постоянно останавливают: не бегай, не балуйся. Я уже даже не ругалась, а просто стояла и не вмешивалась, а затем подошла к очередному мужчине, который делал замечания Аслану, и сказала: «Оставьте моего ребенка в покое, почему он не может здесь бегать? Это парк, мы пришли сюда на часок, пусть ребенок погоняет голубей, он ведь им головы не отрывает». Мужчина ответил: «Как можно с такой мамой разговаривать, если она сама неадекватная? Естественно, у нее и ребенок такой же!»
Похожие случаи, отмечает Разия, регулярно происходят в людных местах. Если ребенок доволен, он начинает кричать, визжать от восторга, потому что по-другому попросту не умеет выражать эмоции. Однажды в кинотеатре Разию с ребенком попросили покинуть зал, потому что Аслан мешал смотреть мультфильм другим детям. Разия ответила, что ее сын имеет право находиться в кинотеатре вместе со всеми. О том, что будет с Асланом, когда ее не станет, Разия старается не думать, но верит, что Бог не оставит ее сына на произвол судьбы.
- Я пришла к Богу еще когда была беременной, без этого точно бы не выдержала, - рассказывает женщина. - С приходом Аслана в мою жизнь я однозначно стала сильнее. Раньше я переживала о том, что с ним будет, когда я уйду, но сейчас отпустила эту тему. Я говорю дочерям: нужно быть вместе. Да, вы закончите университет, у вас будет работа, но вы не должны оставлять брата. Ищите себе таких мужей, которые смогут вас поддержать, а не скажут: забирай своего брата и уходи. Поэтому я думаю, что мои девчонки его не оставят. Ну и я всё-таки верю, что Бог его не оставит. Раз он его сделал таким, значит, и позаботится о нем.
«Что будет с ними, когда нас не станет? Что мы можем сделать сейчас, чтобы после нашего ухода их жизнь осталась прежней? Чтобы они сохранили свои права, свой дом, не стали частью безликой интернатной системы?» — эти вопросы тревожат большинство из тех, чьи близкие — люди с ментальными и интеллектуальными нарушениями здоровья.
Журналисты Петр Троценко и Ботагоз Сейдахметова при поддержке Фонда Сорос-Казахстан пытаются разобраться в этой сложной и чувствительной теме. Собранные ими истории и интервью — это проект «После нас». Азаттык выступает его информационным партнером.
КОММЕНТАРИИ