ГЛАВА, В КОТОРОЙ РАССКАЗЫВАЕТСЯ О СЕРЬЕЗНОМ ЗАБОЛЕВАНИИ
Болезнь Вильсона — Коновалова врожденная. Она приводит к тому, что медь не выводится естественным путем и, накапливаясь, поражает печень, почки, мозг, центральную нервную систему. Люди с таким заболеванием часто состоят на учете с циррозом печени, у них слабеет зрение, ухудшается координация движений, замедляется, становится несвязной речь.
Елена Матюхина из Караганды с диагнозом живет три года. Впервые заболевшей почувствовала в 2011 году. Началось с «желтухи», затем цирроз печени, описторхоз. Дальше предполагаемые недуги множились и касались уже не только печени, но и нервной системы. Правильный диагноз, «болезнь Вильсона — Коновалова», ей поставили спустя семь лет.
— Три года живу на препарате «Купренил». Он очень помог: я могу ходить, сама себя обслуживать. Есть небольшое нарушение речи, но сейчас я нормально разговариваю. Это для нас жизненно необходимый препарат, — говорит Матюхина.
«Купренил» (его главный компонент — вещество пеницилламин) — основное лекарство, которое выписывают в Казахстане людям с таким диагнозом. Он выводит излишки меди, стабилизирует состояние — буквально ставит на ноги. При комплексном лечении позволяет людям с болезнью быть самостоятельными, работать, вести социализированный образ жизни.
— Но при прекращении приема симптомы возвращаются и болезнь может прогрессировать. Поэтому пациенты должны принимать препараты постоянно или пожизненно, — говорит Азаттыку врач-гастроэнтеролог из Караганды Ирина Лозинская.
ГЛАВА, В КОТОРОЙ ПАЦИЕНТЫ ИЩУТ И НЕ НАХОДЯТ ЛЕКАРСТВО
Согласно официальной статистике, Елена Матюхина — один из 99 человек в Казахстане с подтвержденным диагнозом «болезнь Вильсона — Коновалова». Все они, согласно законодательству, должны бесплатно получать препараты для вывода меди из организма, но с прошлого года этого не происходит.
— Мне нужно принимать три таблетки в день. В упаковке 100 таблеток. В год мне нужно 11 упаковок. В прошлом году я получила пять. В этом году еще не дали ни одной, — рассказывает Mатюхина.
Препарата нет в местных аптеках. Елену спасают запасы. По ее словам, поиск в интернете показывает, что «Купренил» есть в наличии в столице, но купить его «невозможно» — из-за дороговизны.
— В начале года розничная цена была 13 тысяч тенге, потом, в мае, стала 26 тысяч. Сейчас, я смотрю в интернете, показывает, что он есть в аптеках Нур-Султана, его цена там уже 40 с чем-то тысяч. У меня таких денег нет, — говорит Елена.
В поисках Елена провела почти год: сначала ходила в ближайшую аптеку, где его выдавали бесплатно, потом звонила в свою поликлинику, затем — в горздрав. Так дошла до министерства здравоохранения, компании «СК-Фармация», которая занимается закупкой всех лекарств в Казахстане, и до израильской компании «Тева», которая производит препарат «Купренил» и до прошлого года поставляла лекарство в страну.
Представители компании-производителя, говорит Елена, ответили, что фирма не может обеспечивать препарат по цене, которую Казахстан заявляет на тендерах.
— Сказали, что цена препарата и логистика намного дороже той суммы, которую «СК-Фармация» предлагает для закупки. Еще сказали, что если у [компании] не будет большого заказа «Купренила», то они перестанут его поставлять и в розницу, — рассказывает Матюхина.
Это, говорит она, грозит тем, что купить препарат в Казахстане станет просто невозможно. Даже за 40 тысяч тенге.
ГЛАВА, В КОТОРОЙ ИСТОРИЯ ПРИНИМАЕТ НЕОЖИДАННЫЙ ОБОРОТ
Проблемы с поставками лекарств, таких как «Купренил», наблюдаются в основном на постсоветском пространстве, считает Виктория Рыжкова, гражданский активист, консультант по социально-правовым вопросам пациентов с Вильсона — Коновалова из российского Санкт-Петербурга.
— В развитых странах перебои с доступностью препаратов не возникают, — говорит Рыжкова. — Проблемы связаны с несовершенной политикой законодательства на территории России и странах СНГ в области образования предельных отпускных цен на препараты, входящие в список ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты. — Ред.)».
В справедливости этой оценки Азаттык убедился на собственном опыте. Идя по стопам Елены Матюхиной, редакция обратилась во все организации, имеющие отношение к поставкам лекарства в страну и снабжению им пациентов. Отправив около десятка различных запросов, в том числе четыре — в министерство здравоохранения, получить однозначные ответы на основные вопросы редакции так и не удалось:
- Действительно ли Казахстан заявляет столь низкие цены, что закупить по ним препарат невозможно, по какой причине это происходит и как намерены решать проблему?
- Как теперь жить людям с болезнью в отсутствие поставок лекарства в страну и его острого дефицита?
И Минздрав, и «СК-Фармации» в ответ единогласно подтвердили, что «Купренил» действительно в этом году не закупали. Причиной обе организации назвали «отсутствие предложений от поставщиков».
Дальше позиции двух организаций кардинально разошлись. В министерстве здравоохранения дважды заявили, что людям с болезнью Вильсона — Коновалова препарат должны предоставлять и происходить это должно на безвозмездной основе.
Такой вывод, в частности, следует из этого замысловатого ответа от 11 августа 2021 года: «Лекарственное средство Пеницилламин, таблетка (торговое наименование Купренил) по нозологиям: Гепато-церебральная дистрофия (болезнь Вильсона — Коновалова. — Ред.) включено в перечень лекарственных средств и медицинских изделий для обеспечения пациентов в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования (приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 29 августа 2017 года № 666), в список лекарственных средств, медицинских изделий в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи и в системе обязательного социального медицинского страхования, закупаемых у Единого дистрибьютора на 2021 год (приказ Министра здравоохранения Республики Казахстан от 28 июля 2020 года № ҚР ДСМ - 90/2020)».
В ответе на повторный запрос, датированный 22 сентября 2021 года, Минздрав вновь это подтвердил.
В «СК-Фармации» неожиданно предоставили совершенно иную информацию. В ответе от 13 сентября 2021 года там заявили, что «болезнь Вильсона-Коновалова в перечне лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий не значится», и сослались на приказ министра здравоохранения от 5 августа 2021 года № КР ДСМ-75.
Это утверждение единого дистрибьютора легко поддается проверке и ее не проходит. Упомянутый приказ министра Алексея Цоя есть в открытом доступе, а гепато-церебральная дистрофия в нем по-прежнему присутствует — это 26-я строчка таблицы приказа.
ГЛАВА, В КОТОРОЙ ВЫХОДА НЕ ВИДНО
Согласно ответу «СК-Фармации», в 2020 году «Пеницилламин» пытались закупить по цене 161,61 тенге за таблетку (или 16 161 тенге за упаковку «Купренила»). В 2021 году «предельная цена», установленная Минздравом за таблетку, — 173,78 тенге (или 17 378 тенге за упаковку).
На вопрос о том, есть ли намерение повышать закупочные цены, чтобы увеличить шансы на получение заявок от поставщиков и, как следствие, на то, что пациентов всё же снабдят жизненно необходимым лекарством, в «СК-Фармации» заявили, что «вопросы ценообразования не входят в компетенцию» компании.
«Закуп лекарственных средств в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи производится по ценам, не превышающим предельные, установленные министерством здравоохранения», — сказано в ответе.
В Минздраве относительно мер, предпринимаемых для обеспечения закупки лекарства, сообщили, что там приняли решение «изменить форму выпуска [закупаемого препарата] с таблеток на капсулу».
Есть ли на рынке препарат, соответствующий этим параметрам, поможет ли изменение формы лекарства закупить его по цене, которую единственный поставщик считает слишком низкой, в ведомстве не уточнили.
Азаттык обращался и в представительство фармкомпании «Тева» в Казахстане, которая поставляет «Купренил», но ответы на вопросы пока не получил.
Согласно информации Минздрава и «СК-Фармации», новую попытку закупки препарата там намерены сделать лишь в 2022 году.
Между тем, по словам врача-гастроэнтеролога Ирины Лозинской, альтернативы «Купренилу» в Казахстане нет. В стране зарегистрирован аналог — препарат «Триентин», но он пока не внесен в казахстанский национальный формуляр, и его нет в списках лекарств для закупки компании «СК-Фармация».
Лозинская считает, что «сдвинуть ситуацию с мертвой точки» можно только в том случае, если о проблеме активно заговорят те, кто остро нуждается в препарате.
«Значительно бы помогла мобилизация общества пациентов с болезнью Вильсона — Коновалова», — говорит врач.
Активистка Виктория Рыжкова добавляет, что на сегодня люди с этим заболеванием оказались в безвыходном положении.
«До пандемии пациенты, их друзья, родственники ввозили препараты из других стран. Что делать сейчас, я не знаю», — заключает она.
КОММЕНТАРИИ